Was es nur für Tage gibt….

In den Himmel wachsen… sehr symbolisch gemeint, wenn man weiß, was wir wieder erlebt haben, ja auch etwas positive Motivation, die wir hier dringend brauchen.
Ich wurde hin und her gerüttelt dieser Tage. Wenn der Sohn Geburtstag hat, dann bekommt, egal wie alt er wird, Mutter wieder Muttergefühle, Erinnerungen usw.. Leider ist das im Moment überschattet von einer langjährigen Krankheit beim Sohn. Dieses Jahr ging es besonders hoch her und ich hatte sicher schon mal im Februar berichtet, wie wir um eine Behandlung gekämpft haben. Diese hat Sohn dann endlich in einer bekannten Klinik in Berlin erhalten und erfolgreich. Die Ärzte konnte nach vielen, vielen Untersuchungen ein Medikament testen, was sofort erfolgreich seinen Zustand verbessert hat, fast über Nacht. Nachteil: sehr teuer und für die beim ihm diagnostizierte Krankheit nicht zugelassen. Nur mal so vom Zeitfenster, es war Februar.
Nur wenige Tage Behandlung hatten seinen Zustand sehr verbessert, Entlassung, Weiterbehandlung beim Rheumatologen seiner Wahl.
Leider musste er, weil kein anderes Medikament Ergebnisse brachte, sich schon sehr lange einer Kortisonbehandlung unterziehen. Also zurück aus dem KH weiter mit Kortison, was bei ihm schon sehr viel Nebenwirkung zeigte. Nach längerer Zeit dann endlich ein sogenannter Off-Label-Antrag an seine Krankenkasse. Es war dann Mai und nach vielen Anfragen, Telefonaten in diesen Tagen denn schon mal mündlich die Aussage, der Medizinische Dienst lehnt die Kostenübernahme diese Medikamentes ab. Mist… das obwohl bewiesen ist, das es ihm sofort helfen würden, wenig Nebenwirkungen sind und er seine Lebensqualität sofort verbessern könnte. Er geht auch mit dieser Krankheit arbeiten, aber immer wieder Krankenhaus zwischendurch, Schmerzen und die Nebenwirkungen der Kortisonbehandlung, die es ihm nicht leicht machen. Die Krankheit verläuft schubweise und selbst die normale Kortisondosis verhindert ja diese Schübe nicht, sie kommen trotzdem immer wieder.
Nach dieser Nachricht war ich dann fertig, diese Ohnmacht…. und an seinem Geburtstag gab ein ein Gespräch mit seinem Rheumatologen, was nun machbar sein wird. Sobald uns das Gutachten vorliegt werden wir versuchen dagegen vorzugehen, mit Rechtsanwalt und allem was so möglich ist, nur das dauert ja. Für ihn hieß das jetzt weiter testen, welches Medikament, was der Arzt auch verschreiben darf, könnte vielleicht noch etwas bringen.
Jetzt muss er mehrere Medikamente nehmen, auch schon um nicht weitere Probleme durch Nebenwirkungen zu bekommen, in Summe liegt das alles preislich nur wenig unter dem Preis dieses Medikamentes was ihm sofort helfen würde. Das ist doch alles nicht mehr zu erklären oder? Irgendwo alles irre… nur gibt es immer wieder doch Einzelfälle wo es auch anders geht, nur wenig oder?
Ja das so ganz nüchtern mal der Bericht, ich musste es loswerden, aber irgendwie komme ich mir so vor, wie unterlassene Hilfeleistung und das von einer Krankenkasse. Es gibt viele böse Worte dafür… aber sie helfen uns ja auch nicht weiter.
Vielleicht liest ja jemand durch Zufall mit, der etwas ähnliches schon erlebt hat und auch einen Off-Label-Use Antrag stellen musste. Eine Email an mich mit Erfahrungen wäre super toll. Wir wissen, das es Krankenkassen gab, die für diese Krankheit ohne Probleme dieses Medikament freigegeben hatten, nur sind die gefunden Daten alle schon ein wenig älter.
Gemeinsam mit unserer großen Familie haben wir seinen Geburtstag dann aber noch ganz super ausklingen lassen Er hatte uns eingeladen zu einem Programm von Dr. Eckhardt von Hirschhausen – Liebesbeweise, medizinisches Kabarett in den Wühlmäusen und so konnten wir noch über vieles lachen und wenigstens den Ärger etwas zurück drängen. War übrigens eine Super Idee von Sohn den Geburtstag zu feiern. Alle waren begeistert.

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3 Gedanken zu “Was es nur für Tage gibt….

  1. Wie gut ich DAS kenne, hab ich doch auch schon viele Diskussionen mit meiner Krankenversicherung führen müssen. Ich würde der Versucherung eine Aufstellung machen, was die jetzigen Medikamente kosten und was das Andere kostet – zusätzlich wieviele Krankheitstage anfallen. Dann möglichst Stellungnahmen der Ärzte vorlegen und als Erkrankter *persönlich* damit zum Sachbearbeiter hingehen. So Auge in Auge kann oft mehr erreichen als per Brief. Bei mir half auch schon mal Kontaktaufnahme zum Vorgesetzen des Sachbearbeiters. Zu guter letzt hilft dann eventuell Öffentlichkeit herstellen. Die Tageszeitung einschalten, die Ärztekammer dazu informieren, zur Not das (regionale) Fernsehen. Ich bin wegen Emils Krankheit kämpfen gewöhnt, man darf NIE aufgeben, es geht immer nochwas. Dran bleiben!!
    LG Birgit

  2. Es tut mir sehr leid, was ihr da so erleben müsst .. Rheumatologe sagst du … hat er Rheuma ?

    Eine wirklich schlimme Krankheit … mein Vater hatte auch sehr schweres Rheuma, was auch schon sehr früh als junger Mann bei ihm ausbrach. Was hat er alles durchlitten und wir mit ihm.

    Ich kann eure Geschichte so gut nachvollziehen.

    Ich drücke alle Daumen, dass es im Sinne eures Sohnes mit guten Medikamenten klappt und er ein lebenswertes Leben führen kann damit.

    Alles Gute für ihn !

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